Quality of life and its influencing factors in adult epileptic patients in Zigong City of Sichuan Province
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摘要:目的
分析自贡市成人癫痫患者的生活质量及其影响因素。
方法随机选择自贡市癫痫上报系统中城乡成人癫痫患者200例。描述癫痫患者人口学特征及相关临床资料; 评估癫痫患者的生活质量, 以及分析癫痫患者生活质量的相关影响因素。
结果纳入的200例自贡癫痫患者男、女占比分别为56.5%和43.5%, 其中青中年癫痫患者占比为78.0%; 大部分是务农者或农民工，占62.5%, 无业人群占比22.5%; 65.0%的患者为初中毕业，初中及以下人群占比84.0%; 未婚及离异者占比34.0%; 发作类型以全面性癫痫为主，占比79.0%。经癫痫生活质量量表评估，自贡市成人癫痫患者生活质量评分均数为56.64分。多因素线性回归分析显示，活动性癫痫、癫痫共病焦虑、抑郁、认知障碍是癫痫患者生活质量的不良影响因素(P < 0.05)。
结论自贡市成人癫痫患者生活质量较为低下，临床治疗除控制癫痫发作外，还需评估其癫痫共病焦虑、抑郁及认知障碍情况，并给予干预。
Abstract:ObjectiveTo analyze the quality of life and its influencing factors of adult epilepsy patients in Zigong City.
MethodsA total of 200 urban and rural adults with epilepsy in Zigong City Epilepsy Reporting System were randomly selected. The demographic characteristics and related clinical data of epilepsy patients were described. The quality of life of patients with epilepsy was evaluated, and the related influencing factors of the quality of life of patients with epilepsy were analyzed.
ResultsAmong the 200 patients with epilepsy in Zigong, the proportions of males and females were 56.5% and 43.5%, respectively, and the proportion of young and middle-aged patients with epilepsy was 78.0%. Most of them were farmers or migrant workers, accounting for 62.5%, and unemployed people accounted for 22.5%. 65.0% of the patients were junior high school graduates, and 84.0% of the patients were junior high school or below. Unmarried and divorced people accounted for 34.0%; the main seizure type was generalized epilepsy, accounting for 79.0%. The mean score of quality of life of adult patients with epilepsy in Zigong City was 56.64 by Epilepsy Quality of Life Scale. Multivariate linear regression analysis showed that active epilepsy, epileptic comorbidities anxiety, depression and cognitive impairment were the adverse influencing factors of quality of life in epilepsy patients (P < 0.05).
ConclusionThe quality of life of adult epileptic patients in Zigong City is relatively low. In addition to controlling epileptic seizures, the clinical treatment also needs to evaluate the anxiety, depression and cognitive impairment of epileptic comorbidity, and intervention should be given.
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Keywords:
- epilepsy /
- quality of life /
- anxiety /
- depression /
- cognitive disorder
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癫痫是脑部神经元高度同步化放电所致的临床综合征，临床表现具有发作性、短暂性、重复性、刻板性等特点[1]。目前，全球估计有超过7 000万例癫痫患者[2], 而中国大约有900万例以上的癫痫患者[1]。癫痫患者的生活质量明显较健康人群差[3-5]。即使癫痫发作控制良好的癫痫患者，其生活质量也远远低于健康人群。本研究对自贡市癫痫患者进行生活质量调查及相关影响因素分析，为制订适合本市癫痫患者的管理模式及改善其生活质量提供理论依据。
1. 资料与方法
1.1 一般资料
随机选取2019年1月—2021年1月自贡市癫痫上报系统中，城乡成人癫痫患者200例进行横断面研究。受试者纳入标准: 符合2010国际抗癫痫联盟(ILAE)提出的癫痫诊断标准，且均接受药物治疗者; 年龄≥18岁，能配合完成调查、量表评估及随访者; 签署知情同意书者。排除标准: 非癫痫患者; 既往诊断癫痫，但目前未服药也未发作者; 意识不清、病情危重、生命体征不稳定者; 心、肺功能不全者; 肢体残疾、严重视听觉、语言功能障碍及无法配合随访和量表测评者。本研究经过自贡市第一人民医院医学伦理委员会批准，所有参与者均知情同意。
1.2 方法
采用面对面的形式，由经过统一培训的神经科专科医生及基层医生完成问卷调查，内容为患者的人口学资料，包括年龄、性别、婚姻、教育年限、就业情况等; 癫痫相关因素，包括病程、发作类型、是否活动性癫痫等。本研究参照联合国世界卫生组织对全球人体素质和平均寿命进行测定后，划分年龄段标准为: 18~44岁为青年; 45~59岁为中年; 60岁及以上为老年。
采用癫痫生活质量量表(QOLIE-31)[6]评估患者生活质量，该量表由7个部分组成: ①发作的担忧; ②生活满意度; ③情绪; ④精力/疲劳; ⑤认知功能; ⑥药物影响; ⑦社会功能。各子项目得分与相应权重相乘，再将所得结果相加即量表的最终得分。入组患者服药依从性及共病情况采用Morisky服药依从性量表-8(MMAS-8)进行问卷调查。分别采用汉密尔顿焦虑量表(HAMA)和汉密尔顿抑郁量表(HAMD)进行焦虑、抑郁评估[7-8]: 由经过培训的医生对患者进行测评。HAMA总分≥7分即为焦虑; HAMD总分≥7分即为抑郁。采用简明精神状态检查量表(MMSE)进行认知评估: 本研究采用张明园版本，总分30分。不同文化程度的划分界值[9]: 无文化者≤17分、小学文化者≤20分、中学及以上文化程度者≤24分为存在认知障碍。
1.3 统计学分析
采用SPSS 22.0统计软件进行统计学分析。计量资料以(x±s)表示，计数资料采用[n(%)]表示。符合正态分布、方差齐时，行t检验或方差分析; 非正态分布、方差不齐性时，采用Mann-Whitney U检验; 计数资料采用卡方检验; 采用One-way ANOVA检验比较组间癫痫患者生活质量得分。采用多因素线性回归分析探讨影响癫痫患者生活质量的因素。P < 0.05为差异有统计学意义。
2. 结果
2.1 癫痫患者的一般特征及癫痫发作特征
本研究纳入的200例癫痫患者中，男、女占比分别为56.5%和43.5%, 青中年癫痫患者占比78.0%; 大部分是务农者或农民工，占62.5%, 无业人群占比22.5%; 65.0%的患者为初中毕业，初中及以下人群占比92.0%; 未婚及离异者占比为34.0%; 发作类型以全面性癫痫为主，占79.0%。见表 1。
表 1 癫痫患者人口学特征及癫痫发作特征[n(%)]变量 分类 数据 性别 男 113(56.5) 女 87(43.5) 年龄 18~44岁 84(42.0) 45~59岁 72(36.0) 60岁及以上 44(22.0) 居住地 城市 130(65.0) 农村 70(35.0) 婚姻状况 已婚 129(64.6) 未婚 49(24.5) 离异 17(8.5) 丧偶 5(2.5) 教育程度 文盲 15(7.5) 小学 39(19.5) 初中 130(65.0) 高中 14(7.0) 大学及以上 2(1.0) 职业类型 国家机关或企事业单位员工 13(6.5) 学生 2(1.0) 务农/农民工 125(62.5) 无业 45(22.5) 其他(如自由职业) 15(7.5) 发病年限 < 1年 11(5.5) 1~10年 39(19.5) >10~20年 47(23.5) >20~30年 33(16.5) >30年 70(35.0) 发作类型 局灶性癫痫 22(11.0) 全面性癫痫 158(79.0) 未能分类的发作 20(10.0) 2.2 患者服药依从性及共病情况
根据MMAS-8评分结果，将癫痫患者分为服药依从性低、中、高共3个等级，分别占比32.5%、49.0%、18.5%; 经HAMA、HAMD、MMSE评估，癫痫共病抑郁、焦虑和认知障碍分别占比19.0%、23.0%、11.5%, 见表 2。
表 2 自贡市成人癫痫患者服药依从性及共病情况(n=200)指标 类别 频数 百分比/% 服药依从性 低 65 32.5 中 98 49.0 高 37 18.5 共病 抑郁 38 19.0 焦虑 46 23.0 认知障碍 23 11.5 2.3 患者的生活质量评分
QOLIE-31量表评估结果提示，自贡市成人癫痫患者的QOLIE-31总评分均数为56.64分。患者QOLIE-31量表的各项维度得分均较低，其中对发作的担忧得分最低，认知功能得分稍好，见表 3。
表 3 癫痫患者QOLIE-31量表得分及各维度得分(x±s)分 量表项目 得分 对发作的担忧 49.22±7.77 生活满意度 50.00±9.63 情绪 55.68±11.52 精力/疲劳 54.17±8.59 认知功能 66.57±12.27 药物影响 65.32±10.33 社会功能 52.86±11.50 生活质量总分 56.64±9.51 2.4 不同组别癫痫患者生活质量评分比较
根据入组癫痫患者的性别、年龄(青、中、老年)、教育程度(小学及以下、初中、高中及以上)、婚姻状况(已婚、未婚/离婚/丧偶)、就业情况(无业、就业)、病程(< 10年、10~20年、>20年)、癫痫类型(全面性发作、局灶性发作、不能分类的发作)、用药依从性(高、中/低)、是否活动性癫痫、有无抑郁、有无焦虑、有无认知障碍等因素进行划分，比较不同因素间癫痫患者的生活质量评分有无差异。结果提示，不同年龄、教育程度和是否就业、是否活动性癫痫、有无共病焦虑、抑郁及认知障碍的癫痫患者间的生活质量评分比较，差异有统计学意义(P < 0.05或P < 0.01)。
2.5 影响癫痫患者生活质量的多因素线性回归分析
以QOLIE-31量表总分为因变量，年龄、教育程度、职业、活动性癫痫、用药依从性、有无共病焦虑、抑郁及认知障碍为自变量，建立多因素线性回归方程。结果提示，所有纳入方程的自变量中，活动性癫痫和癫痫共病焦虑、抑郁、认知障碍对癫痫患者生活质量有不良影响(P < 0.05)。见表 4。
表 4 生活质量总分的影响因素的多因素线性回归分析结果因素 标准化系数Beta t P 年龄 -0.118 -1.905 0.186 教育程度 0.106 1.345 0.206 就业 0.008 0.141 0.888 活动性癫痫 -0.031 -0.380 0.005 用药依从性 0.026 0.359 0.103 共病焦虑 -0.342 -3.325 0.022 共病抑郁 -0.286 -2.462 0.010 共病认知障碍 -0.393 -3.532 0.009 3. 讨论
QOLIE-31是目前评估癫痫患者生活质量应用最多的量表，可较为全面地评价癫痫患者的生活质量。既往研究[3-5]表明，癫痫患者生活质量显著低于正常人群。本研究采用QOLIE-31对随机纳入的200例癫痫患者进行生活质量评估，结果显示，自贡市成人癫痫患者的QOLIE-31总评分均数为56.64分，明显低于中国上海地区癫痫患者的生活质量评分[10], 提示自贡市癫痫患者的生活质量相对较差，考虑与地区经济水平有关，也与纳入患者的职业、年龄、文化程度及合并疾病等有关。此外，癫痫患者生活质量评估量表的各个项目得分均较低，其中对发作的担忧这项得分最低，认知功能得分稍好，分析原因可能为纳入的患者中焦虑比例较高，而严重认知障碍的患者比例低。
影响癫痫患者生活质量的因素较多，目前国内外各项研究结果尚不完全一致。癫痫的频繁发作严重影响患者的生活质量。因癫痫发作，患者常常发生外伤、舌咬伤甚至骨折等意外伤害，导致患者需要时常就医; 脑部异常放电可致患者出现反应迟钝、嗜睡等脑功能障碍; 此外，活动性癫痫对患者从事的职业及娱乐活动具有一定限制。控制患者癫痫发作次数可显著提高其生活质量。研究[11]发现, 2年无癫痫发作患者的生活质量接近于健康人。本研究发现，活动性癫痫患者生活质量评分低于非活动性患者，经回归分析发现，活动性癫痫是影响患者生活质量的因素。
癫痫合并焦虑，是癫痫患者生活质量低下的重要原因，甚至超过了发作本身[12-13]。研究[14]显示，癫痫共患焦虑对生活质量各维度的影响最为显著。当癫痫患者处于焦虑状态时，整天担心疾病的发作影响身体，或总担心在公共场合下发作以及担心抗癫痫药物的副作用等，严重影响其生活体验。研究[15]表明，癫痫发作和焦虑状态可互相影响，癫痫反复发作容易导致患者焦虑，而焦虑更容易使癫痫患者发生难治性癫痫。本研究结果显示，合并焦虑的癫痫患者比例为23.0%, 与相关研究[16]中的20.2%接近。伴焦虑的癫痫患者生活质量显著低于不伴焦虑患者，经回归分析，合并焦虑是癫痫患者生活质量低下的因素。抑郁是影响患者生活质量的重要原因[17]。癫痫患者本身容易被歧视，使得患者产生自卑、抑郁等负面情绪，同时二者存在一些共同的容易累及的解剖结构和神经递质变化使得二者容易同时发生。一项Meta分析[16]表明，癫痫共患抑郁的风险为22.9%。但本研究发现, 19%的癫痫患者患有抑郁障碍，略低于上述数据，考虑与样本量小产生的偏倚有关。认知障碍也是癫痫患者常见的共病, 30%~40%的癫痫患者合并有认知障碍[18], 且受损的认知领域较广泛。WITT J A等[19]通过对成人癫痫进行研究发现，约70%的新诊断癫痫患者存在注意力、记忆力和执行能力方面的认知损害。有学者[20]通过对难治性癫痫进行认知评估发现，难治性癫痫患者空间与执行能力评分、语言评分、延迟记忆评分、计算力与定向评分低于对照组和控制良好组。伴有认知障碍的患者，生活能力显著低下，极大的影响其学习、就业及日常生活，进而显著影响其生活质量。本研究结果显示, 11.5%的癫痫患者合并认知功能障碍，较上述文献低，考虑与本研究采用的认知评估量表为MMSE, 可能存在“天花板效应”，导致部分轻度认知损害的患者未能被识别有关。
综上所述，自贡市成人癫痫患者生活质量明显低下，活动性癫痫和癫痫共病焦虑、抑郁、认知障碍是癫痫患者生活质量低下的影响因素。在治疗癫痫患者时，应积极控制癫痫发作，同时还需评估其共病焦虑、抑郁及认知障碍，并给予积极干预，进而提高癫痫患者的生活质量。
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表 1 癫痫患者人口学特征及癫痫发作特征[n(%)]
变量 分类 数据 性别 男 113(56.5) 女 87(43.5) 年龄 18~44岁 84(42.0) 45~59岁 72(36.0) 60岁及以上 44(22.0) 居住地 城市 130(65.0) 农村 70(35.0) 婚姻状况 已婚 129(64.6) 未婚 49(24.5) 离异 17(8.5) 丧偶 5(2.5) 教育程度 文盲 15(7.5) 小学 39(19.5) 初中 130(65.0) 高中 14(7.0) 大学及以上 2(1.0) 职业类型 国家机关或企事业单位员工 13(6.5) 学生 2(1.0) 务农/农民工 125(62.5) 无业 45(22.5) 其他(如自由职业) 15(7.5) 发病年限 < 1年 11(5.5) 1~10年 39(19.5) >10~20年 47(23.5) >20~30年 33(16.5) >30年 70(35.0) 发作类型 局灶性癫痫 22(11.0) 全面性癫痫 158(79.0) 未能分类的发作 20(10.0) 
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表 2 自贡市成人癫痫患者服药依从性及共病情况(n=200)
指标 类别 频数 百分比/% 服药依从性 低 65 32.5 中 98 49.0 高 37 18.5 共病 抑郁 38 19.0 焦虑 46 23.0 认知障碍 23 11.5
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表 3 癫痫患者QOLIE-31量表得分及各维度得分(x±s)
分 量表项目 得分 对发作的担忧 49.22±7.77 生活满意度 50.00±9.63 情绪 55.68±11.52 精力/疲劳 54.17±8.59 认知功能 66.57±12.27 药物影响 65.32±10.33 社会功能 52.86±11.50 生活质量总分 56.64±9.51
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表 4 生活质量总分的影响因素的多因素线性回归分析结果
因素 标准化系数Beta t P 年龄 -0.118 -1.905 0.186 教育程度 0.106 1.345 0.206 就业 0.008 0.141 0.888 活动性癫痫 -0.031 -0.380 0.005 用药依从性 0.026 0.359 0.103 共病焦虑 -0.342 -3.325 0.022 共病抑郁 -0.286 -2.462 0.010 共病认知障碍 -0.393 -3.532 0.009
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