摘要: 目的 帮助血友病患者养成健康的生活习惯,去除或减少影响健康及威胁生命的危险因素.方法 根据血友病患者的特征,制定个性化健康教育计划,用图、文、多媒体等形式长期反复强化教育内容,帮助患者和家属确定健康信念,建立健康行为.患者根据年龄阶段分为儿童组(n=13)、青少年组(n=19)和成人组(n=27),统计健康教育前后各组患者健康意识(问卷调查)、出血次数以及预防治疗情况.结果 教育后健康意识增强(P＜0.01),接受预防治疗患者增加(P＜0.01),教育后出血次数降低,生活质量提高(P＜0.01).但随着教育间歇期的延长,儿童组及青少年组患者及家属掌握健康知识减少或淡忘,治疗的依从性下降(教育前后比较分别P＜0.05和P＜0.01).结论 健康教育管理能够促使血友病患者及家属建立正确的疾病预防意识、减少各种出血的发生,提高生活质量,值得临床推广应用.